По ее словам, хотя муковисцидоз формально входит в программу высокозатратных нозологий, в нее включен лишь один препарат-муколитик. Другие лекарства, например, инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, которая действительно меняет жизнь пациентов, остаются недоступными. Они очень дорогостоящие, и по критериям расширения программы просто не могут быть в нее включены.
«С 2024 по 2027 год ожидается увеличение количества взрослых пациентов — тех, которые будут выходить из «Круга добра», — на 433 человека только с муковисцидозом. Я не уверена, вернее, уверена в том, что регионы просто не смогут такое количество пациентов обеспечить», — сказала эксперт.
Она также добавила, что два опроса среди взрослых пациентов показали, что лишь около половины могут продолжать лечение после достижения совершеннолетия. Остальным приходится добиваться терапии через суды, сталкиваться с перебоями и длительным отсутствием необходимых препаратов.
Кроме того, проблемы возникают не только с дорогостоящими лекарствами, но и с базовой терапией. Мясникова отметила, что взрослые пациенты часто не могут получить даже стандартное лечение. Система амбулаторной помощи страдает. В ряде регионов нет специалистов, которые могли бы назначать терапию и наблюдать больных.
При этом социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом опровергает распространенные стереотипы.
«Это в основном люди, которые либо уже имеют высшее образование, либо находятся в процессе получения высшего или специального образования, — они ставят своей целью в жизни быть полезными обществу, иметь семью и здоровых детей. Нужно сказать, что примерно около 100 взрослых пациенток с муковисцидозом уже родили здоровых детей», — заявила Мясникова.
Она заключила, что необходимо сделать всё, чтобы инновационная терапия стала доступной.
